Het verhaal van Stefanie

Update februari 2019

Stefanie gaat met haar ouders naar Atlanta voor een intensief revalidatietraject Stichting Steef4all is een crowdfundingsactie gestart. Doneert u ook ?

Update januari 2019

Vanaf heden is Stichting Steef4all online. De Stichting Steef4all heeft als doel blijvende aandacht voor Stefanie te vragen en fondsen te werven voor haar revalidatieproces. Voor meer nieuws rondom haar herstel verwijzen wij u naar www.steef4all.nl. En u kunt deze website ook meer informatie vinden over niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

De ouders Marjo en Simon zijn de spreekbuis voor Stefanie. “Stefanie zou de staat van leven waarin ze zich nu bevindt, nooit hebben gewild. Ze is te jong om zó te blijven”. Vader Simon voegt eraan toe: “De artsen vroegen ons regelmatig wat ons doel was ten aanzien van het herstel van Stefanie. Een volledig maximaal herstel, dat zijn wij Stefanie verplicht”. Dus trekken Marjo, Simon, partner Rowin en zus Claudia alles uit de kast om Stefanie te ondersteunen bij haar herstel.

Dinsdag 28 maart 2017, 9.55 uur, dag 1  in het dagboek van Marjo
“Net terug van ’t wandelen met Guus, en mijn gsm gaat: ‘anoniem’. Lekker laten rinkelen, maar 3x achter elkaar is toch vreemd, dus opnemen. Toen stond de wereld stil….”U spreekt met traumachirurg dr. Lameijer van ’t VUMC in Amsterdam. Uw dochter heeft een zeer ernstig ongeluk gehad en u moet snel komen”.

Stefanie fietst zoals iedere morgen naar Tuvalu Media in Amsterdam waar ze werkt als officemanager. Onderweg wordt ze geschept door een auto en komt ten val op haar hoofd. Er is geen schrammetje te zien, Stefanie heeft geen enkele blauwe plek. De automobilist rijdt door. Stefanie raakt buiten bewustzijn. Iemand belt 112 en vertelt in paniek dat Stefanie niet meer reageert. De meldkamer reageert adequaat en schat de ernst van de situatie goed in. Een traumahelikopter brengt Stefanie naar het VUMC en binnen 45 minuten ligt zij op de operatietafel. Dr. Lameijer spreekt van een zeer ernstig hersenletsel, de eerste 72 uur zijn cruciaal en Stefanie wordt uit voorzorg in coma gehouden. De politie vertelt later dat de doorgereden automobilist zich gemeld heeft.

“Dan staat je wereld helemaal op z’n kop. Je leven gaat verder als in een roes” vertelt Marjo. Gedurende vier maanden zitten ouders, partner, zus en schoonouders onafgebroken aan het bed van Stefanie. “Ze wordt zo meteen wakker, ze fopt ons. Dat heb ik weken gedacht, maar het werkt niet zoals in een film”. Gelukkig ontwaakt Stefanie na acht weken en kan er na drie maanden zeer laag bewustzijnsniveau voorzichtig gestart worden met een revalidatietraject.  Ze is aan haar linkerzijde verlamd en ook haar spraak is aangetast. Stefanie moet alles opnieuw leren, van kauwen en doorslikken tot (eenvoudige) motorische bewegingen met vingers en hand.

Het begin van een intensief traject waar ouders met volledige toewijding en zonder enige ervaring instappen. Via mond tot mond reclame komt Marjo in contact met LetselVerhalen. Marjo vertelt: “Ilse Tuinenburg heeft ons aan de hand genomen richting de aansprakelijke verzekeraar en ons de weg gewezen op juridisch gebied.”

“We dachten, nu gaat Stefanie in sneltreinvaart beter worden, maar de realiteit bleek anders”. Het hersteltraject verloopt langzaam met diverse operaties (twaalf operaties in 3,5 maanden). “Soms gingen we een stap vooruit en daarna weer drie stappen achteruit”.  Na vier maanden geeft het VUMC aan dat zij uitbehandeld zijn en adviseren om Stefanie over te laten plaatsen naar een verpleeghuis. “Ik vergeet het moment nooit, toen Marjo instortte van verdriet en ik buiten voor het ziekenhuis mijzelf ook weer bij elkaar probeerde te rapen. Ik besloot dat ik op de been moest blijven voor Stefanie én Marjo”, vertelt Simon na dat fatale nieuws.

Volgens de Nederlandse richtlijnen zou behandeling van mensen van boven de 25 jaar die in coma hebben gelegen, niet effectief zijn. De belangrijkste onderdelen van het behandelprogramma bestaan uit het verbeteren van de basale lichaamsfuncties en het stimuleren van de alertheid, van de mogelijkheden tot bewegen en in een latere fase van de denkfuncties. Patiënten ouder dan 25 jaar komen helaas (nog) niet in aanmerking voor dit programma. Stefanie was 30 jaar toen zij slachtoffer werd van het fietsongeval. Gelukkig zet klinisch neuropsycholoog Henk Eilander, senior onderzoeker van Onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip,  Marjo en Simon op het spoor van revalidatiecentrum Het Crabbehoff in Dordrecht. Zij beschikken wél over een revalidatieprogramma voor mensen ouder dan 25 jaar. Hier zet Stefanie haar revalidatie voort.

Dagboek van Marjo
Marjo schrijft dagelijks een verslagje. “Voor Steef, dan kan zij op termijn lezen wat er allemaal is gebeurd met haar”. Teruglezen kan Marjo de dagelijkse verslagen tot op de dag van vandaag niet.

Marjo vertelt dat ze met haar dochter fan zijn van Coldplay. “De songtekst Fix you van Coldplay hebben we onlangs samen gezongen. Er ging een laatje open in haar hoofd en Stefanie zong de songtekst automatisch mee. “Na de zin: ‘Could it be worse?’ zei Steef: ‘daar weet ik het antwoord wel op’. Dat ontroerde mij enorm”.

Fix you - Coldplay

When you try your best but you don't succeed
When you get what you want but not what you need
When you feel so tired but you can't sleep
Stuck in reverse

When the tears come streaming down your face
When you lose something you can't replace
When you love someone but it goes to waste
Could it be worse?

De wilskracht van Stefanie houden ouders, Rowin en Claudia op de been. Simon benadrukt “Stefanie is diegene die het hardst moet werken, zij moet het doen. Wij kunnen niet anders dan haar volledig ondersteunen en dat doen we van harte. Humor houdt ons op de been, Stefanie maakt regelmatig treffende one-liners”. Tijdens het interview geeft Stefanie zelf aan “dat ze stappen vooruit wil blijven zetten. Mijn wil is wet” zegt ze met een lach.

De ouders merken dat ook de mogelijkheden voor Stefanie in het Crabbehoff beperkt blijven en haar herstel stagneert. Samen met Ilse van LetselVerhalen dienen zij  bij de aansprakelijke verzekeraar een verzoek in tot overplaatsing van Stefanie naar een klein appartement in Terneuzen waar zij een-op-een begeleiding kan krijgen, welk verzoek wordt gehonoreerd. “Wij realiseren ons dat we geluk hebben dat de doorgereden automobilist verzekerd was en dat de aansprakelijke verzekeraar Achmea met ons wilde meedenken. Wij geloven dat Stefanie met een-op-een begeleiding sneller, beter en verder kan herstellen”.

Maandag 22 januari 2018,  dag 295 in het dagboek van Marjo
Zit nu in de taxi met Stefanie op weg naar Terneuzen; dolgelukkig!

Zaterdag 27  januari 2018, dag 300 in het dagboek van Marjo
Stefanie zit nu 5 dagen in haar flat in Terneuzen waar ze 24-uurs verzorging krijgt en heel langzaam zal ook haar fysioprogramma opgevoerd worden. Sinds de laatste operatie begint ze weer te spreken en ook komt langzaam haar slikfunctie terug. Ze drinkt weer een beetje en we beginnen voorzichtig met vaster voedsel. Stefanie vindt de flat mooi, zegt ze! We hebben er in ieder geval alle vertrouwen in en gaan samen met de verzorging en therapeuten in 2018 flinke stappen maken.

Update januari 2019
Vanaf heden heeft Stefanie van Houcke een eigen website. De Stichting Steef4all  heeft als doel blijvende aandacht voor Stefanie te vragen. Voor meer nieuws rondom haar herstel verwijzen wij u naar www.steef4all.nl. En u kunt deze website ook meer informatie vinden over niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Op de vraag waarop Marjo en Simon het meest trots zijn, antwoorden ze: “Wat Stefanie sinds het ongeval op 28 maart 2017 tot nu toe bereikt heeft met ups en downs én na 15 operaties”. Beiden ervaren nu rust en vertrouwen met de overplaatsing naar een eigen flat. De persoonlijke een-op-een begeleiding werpt nu al vruchten af. “Dat is de reden waarom we nu niet mogen verzaken. Dat houdt ons op de been”.

Ouders vechten voor herstel van Terneuzense Stefanie: ‘Op deze manier had ze beter kunnen sterven’

Bekijk hier het volledige artikel

Nawoord:

Marjo en Simon willen met hun verhaal anderen helpen. In Nederland zijn honderden comapatiënten ouder dan 25 jaar die niet in aanmerking komen voor revalidatie. Zij vallen letterlijk tussen wal en schip. Neuropsycholoog Henk Eilander trekt zich het lot aan van deze patiënten en ondersteunt Marjo en Simon op deze reis.  Marjo en Simon willen laten zien dat je niet moet opgeven en moet blijven vechten voor wat jij denkt dat het beste is voor jouw naaste. “Nee is niet het goede antwoord, blijf de strijd aangaan. Probeer alles uit het revalidatietraject te halen. Voor ons blijkt de een-op-een behandeling in een privé omgeving uitstekend te werken. Wij zijn blij dat we dit appartement met 24-uurs zorg kunnen inzetten voor Stefanie”.

Ook de inzet van een belangenbehartiger als Letselverhalen heeft hen veel rust gegeven. “Je kunt niet alles zelf willen regelen. Ilse van LetselVerhalen blijkt voor ons een houvast. Zij neemt zoveel werk uit handen voor ons richting de verzekeraar.  Wij kunnen haar raadplegen, advies inwinnen en bevestiging vinden in ons grote avontuur met Stefanie”.

Het Openbaar Ministerie start in de tweede helft van 2018 een strafzaak tegen de doorgereden automobilist. Simon heeft spreekrecht aangevraagd. Hij heeft behoefte de bestuurder persoonlijk te vertellen hoe zijn roekeloos rijgedrag het leven van Stefanie, Rowin en de rest van de familie compleet verwoest heeft. “Een definitieve vernietiging van zijn rijbewijs en een taakstraf in een revalidatiecentrum met slachtoffers van verkeersongevallen is wel het minste wat uit de veroordeling moet komen. Stefanie en ook wij hebben levenslang”.